Egmont Rapporten 2014 - Alvorlig sygdom og sorg

Egmont Rapporten 2014 handler om at være barn eller ung og være ramt af sygdom eller sorg. I rapporten kan du blandt andet læse om børnenes og de unges egne erfaringer og råd til, hvordan andre kan hjælpe.

Indhold

Egmont Rapporten er et initiativ fra Egmont Fonden, som har til formål at hjælpe børn og unge med at blive hørt. Egmont Rapporten sætter hvert år fokus på en udfordring for børn og unge og undersøger, hvordan andre kan hjælpe børnene og de unge med at håndtere den.

Denne rapport er den første af sin slags, og sætter fokus på børn og unge, som rammes af alvorlig sygdom eller sorg. Rapporten er delt op i to hovedafsnit, det første handler om sorg, mens det andet handler om sygdom. I afsnittene præsenteres børnenes og de unges erfaringer og råd, som er suppleret med viden fra omsorgsmålingen.

I første afsnit om sorg kan du læse om, hvordan børnene og de unge oplever, at det at miste en forældre, kan medføre ensomhed på grund af berøringsangst fra omgivelserne. Eller hvordan børnene og de unge oplever, at omgivelserne først reagerer ved selve dødsfaldet, selvom de også havde behov for støtte og omsorg i sygdomsperioden.

Du kan også læse om børnenes bekymringer blandt andet i forhold til familiens økonomiske situation efter en forældres dødsfald. Her fortæller en ung eksempelvis om, hvordan hun godt kunne have tænkt sig en "ønskefond", hvor man kan søge støtte til at komme ud og opleve noget. Desuden sætter rapporten fokus på sorghandleplanerne i grundskolen og kommer med forslag til, hvordan de kan forbedres, baseret på børnenes og de unges erfaringer og råd. Sidste artikel i afsnittet om sorg handler om sorggrupper, hvor børn og unge fortæller om betydningen af at føle, at de har nogen at snakke med, som forstår dem.

I andet afsnit om sygdom kan du læse om, hvordan børn og unge oplever det at leve med en alvorlig eller kronisk sygdom. Her kan du blandt andet læse om de unges erfaringer med at leve med sygdom og deres råd til, hvordan omgivelserne kan håndtere det. Rapporten præsenterer her modellen "Ungt Fokus - empowerment af kronisk og alvorligt syge unge", som beskriver tre faser i det socialpædagogiske arbejde med de unge. Du kan også læse om, hvordan de unges udfordringer i forhold til at bibeholde deres sociale liv i skolen under et sygdomsforløb. Sidste artikel i afsnittet om sygdom handler om Rigshospitalets Ungdomscafé, hvor unge møder andre unge, som er ramt af sygdom ligesom dem selv.

Konklusion

Egmont Rapporten viser, at børn og unge ikke oplever at få den hjælp, som de har behov for under en forældres sygdomsperioder og gennem sorgen. Heller ikke selvom 98 % af grundskolerne har sorghandleplaner.
Udfordringen i forhold til handeplanerne er, at de risikerer at blive en form for tjeklister i stedet for et redskab.
Da børn og unge stadig savner opmærksomhed og omsorg, er det vigtigt at supplere de eksisterende sorghandeplaner med en skærpet opmærksomhed på og omsorg for børnene.
Egmont rapporten peger på, at det kan være en stor udfordring, at omgivelserne først reagerer ved selve dødsfaldet og ikke under forældrenes sygdomsperiode eller i perioden efter dødsfaldet, hvor børnene kan have ligeså stort et behov for hjælp.
Egmont Rapporten peger desuden på et behov for sorghandleplaner på ungdomsuddannelserne.
Mange unge pårørende føler sig oversete på hospitalet eller dårligt informerede i forhold til forældrenes sygdom, hvilket skaber utryghed. Rapporten efterspørger derfor mere opmærksomhed fra sundhedspersonalet på hospitalerne på børn og unge til alvorligt syge forældre.
Egmont Rapporten opfordrer desuden alle til at bryde det tabu, det kan være, når et barn eller en ung mister en forældre, og handle, når de kan se, at et barn eller ung har brug for omsorg.
Ungdomslivet kan være svært, når man er syg. Så svært at 30 % af de unge i Omsorgsmålingen har overvejet selvmord.
De unge kæmper med at være anderledes end andre unge, og det kan være svært for dem at holde deres venskaber ved lige.
Egmont Rapporten efterlyser større fokus på de særlige udfordringer, som unge, der er syge, oplever og peger på, at der er behov for en langsigtet strategi, som skal hjælpe de unge ind i voksenlivet.
Egmont Rapporten efterspørger desuden flere og koordinerede indsatser på ungdomsuddannelserne, som skal forhindre, at unge, der er syge, dropper ud.

Metode

Rapporten er baseret på viden fra tre forskellige steder:

Resultater fra "Omsorgsmålingen", som er en kortlægning af udfordringer i forhold til børn og unge, der lever med alvorlig sygdom eller har oplevet dødsfald i familien.
Artikler fra magasinet "Vores Verden" som er et magasin skrevet af 21 børn og unge, der enten selv er alvorligt syge eller har mistet en forældre.
Interviews med nøglepersoner og eksperter om resultaterne fra "Omsorgsmålingen" og rådene fra "Vores Verden".