Pårørende til livstruet syge mennesker i palliative forløb - en kortlægning af den professionelle indsats i det danske sundhedsvæsen
Hvor stor en rolle skal/kan pårørende have og hvorvidt skal de have mere omsorg, hjælp og støtte? I den palliative indsats indgår pårørende som et væsentligt element. I denne rapport kan du læse PAVI’s anbefalinger til indsatsen.
Indhold
Den palliative indsats har, jf. World Health Organization (WHO), til formål at styrke livskvaliteten hos både patienter og familier i mødet med en livstruende sygdom.
Denne kortlægning belyser den professionelle indsats i Danmark for pårørende til mennesker ramt af livstruende sygdom. PAVI påpeger, at sundhedsvæsnet ikke løser opgaven i forhold til pårørende til patienter i palliative forløb tilstrækkeligt godt i forhold til Sundhedsstyrelsens anbefalinger.
Formålet med rapporten er at styrke den professionelle indsats for pårørende til patienter i det palliative forløb i det danske sundhedsvæsen ved at kortlægge den professionelle indsats og fremsætte anbefalinger for relevante udviklings- og forskningsområder.
Rapporten er delt op i fire følgende kapitler:
- Undersøgelser af pårørendes behov og forventninger.
- Anbefalinger, retningslinjer og kvalitetsstandarder for klinisk praksis overfor pårørende.
- Interventioner målrettet støtte til pårørende fx informationspjecer, strukturerede samtaler m.m.
- Undersøgelser af aktuel professionel praksis overfor pårørende.
Rapporten er relevant for alle med interesse for den palliative indsats. Du kan få indblik i indsatsen fra et brugerperspektiv, samt centrale sundhedsmyndigheders angivelse af kvalitet og faglige retningslinjer og interventioner udviklet af fagpersoner i det palliative felt.
Konklusion
Kortlægningen dokumenterer, at den professionelle praksis på en del områder hverken lever op til pårørendes (og patienters) behov og forventninger eller til anbefalinger og kliniske retningslinjer på området. Kortlægningen understreger derfor et behov for øget fokus på implementering af eksisterende viden, anbefalinger og kliniske retningslinjer, og at der er områder, hvor vi kun har sparsom viden om praksis.
På baggrund af kortlægningen fremsættes anbefalinger for udvikling (baseret på eksisterede viden) og forskning, som kan bidrage til at styrke den professionelle indsats for pårørende til livstruet syge mennesker i palliative forløb på otte hovedområder:
- Pårørendes frihed til at vælge deltagelse
- Pårørendeinddragelse
- Samspil og samarbejde mellem pårørende og professionelle
- Pårørendes selvstændige behov for hjælp og støtte
- Patientens forventninger til inddragelse og støtte til deres pårørende
- De professionelles kompetencer
- Organisering af den palliative indsats
- Tid og rum som støttefunktion i en palliativ indsats.
Metode
PAVI har indsamlet viden om indsatsen for pårørende på baggrund af et systematisk litteraturstudium, der inddrager viden om indsatsen for voksne pårørende i det danske sundhedsvæsen i perioden januar 2005-maj 2014.