Palliativ indsats til familier med børn og unge med livsbegrænsede eller livstruende tilstande – et litteraturstudie
Organisering af palliativ indsats til børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende tilstande (LLT) og deres familier er et felt i udvikling. I rapporten kan du få et indblik i nationale og internationale erfaringer på området. Denne viden danner baggrund for at kunne vurdere hvilke organisatoriske typer af palliative tilbud, der er brug for i Danmark.
Indhold
I rapporten belyser PAVI, Videnscenter for Rehabilitering og Palliation, baggrund for børne- og ungdomsdødelighed og behovet for den palliative indsats i Danmark. Derudover præsenterer rapporten eksempler på nationale og internationale sundhedspolitiske udviklingstiltag og tilbud.
Den palliative indsats til børn omfatter den aktive og totale pleje, behandling og omsorg for barnets krop, psyke og ånd samt støtte til familien.
Fokus for PAVI’s analyse er følgende tre hovedtemaer:
- Børne- versus voksenpalliation
- Familiers behov
- Organisering af professionelle og frivillige
Disse tre temaer analyseres ud fra en række undertemaer baseret på nationale og internationale erfaringer. Efterfølgende diskuteres metoden, forskellen mellem palliativ indsats til børn/unge og voksne, forskellige organiseringsformer samt kompetencer og uddannelse.
Rapporten henvender sig til alle, der gerne vil vide mere om, hvordan den palliative indsats for børn og unge kan styrkes og videreudvikles.
Konklusion
Det palliative videnscenter konkluderer følgende:
- Den palliative indsats til børn og unge adskiller sig fra indsatsen til voksne idet børn og unge med livsbegrænsede eller livstruende tilstande er en lille gruppe med sjældne og uforudsigelige forløb.
- Den palliative indsats skal være familiecentreret og ikke patientcentreret.
- Den palliative indsats kan ofte have et langt tidsperspektiv, og indsatsen skal derfor kunne rumme at børnene/de unge vokser ind i voksenpalliation.
- Det er afgørende, at den konkrete indsats, i det omfang det er muligt, ydes i familiernes hjem og understøtter hverdagslivet for hele familien.
- Der er behov for dokumentation og evaluering af palliative tilbud, etablering af uddannelses- og kompetenceudviklingstilbud for professionelle, samt rådgivning og vejledning 24/7 for professionelle og familier.
Metode
Rapporten er baseret på et litteraturstudie.