"Det er de stærke, der overlever” – Undersøgelse af samspillet med social- og sundhedssektoren blandt borgere med sjælden sygdom og handicap

I efteråret 2013 gennemførte Sjældne Diagnoser en interviewundersøgelse med borgere med sjældne lidelser og deres pårørende med det formål at få et dybere indblik i de sjældne borgeres oplevelse af hverdagen og samspillet med social- og sundhedssektoren.

Indhold

Denne undersøgelse bygger på en interviewundersøgelse, hvor borgere med sjældne diagnoser og deres pårørende med egne ord beskriver, hvilke områder i hverdagen de oplever som problematiske. De giver også et bud på, hvorfor de oplever dette, og hvilke indsatsområder de mener vil kunne styrke borgere med sjældne lidelsers håndtering af hverdagen. 

Undersøgelsen afspejler således ikke synspunkter fra fagpersoner eller andre aktører i social- og sundhedsvæsenet.

Konklusion

Undersøgelsen viser, at man skal være ressourcestærk for at kunne navigere i de offentlige velfærdssystemer. Set fra familiernes synspunkt er et af hovedproblemerne i sundhedsvæsenet at blive taget alvorligt i mødet med den praktiserende læge eller hospitalet, når man opdager, at noget ikke er, som det skal være. Derudover har familierne oplevet problemer med at blive diagnosticeret og at blive henvist til de rette specialister. Undersøgelsen viser, at manglende koordination, kontrol og overblik over sygdommen er et kerneproblem blandt de voksne borgere.

Undersøgelsen viser videre, at et af problemerne i socialsektoren ligeledes handler om indgangen. Mange familier er først sent i forløbet blevet opmærksomme på muligheden for at få støtte af kommunen. Familierne oplever stor uigennemsigtighed i sagsbehandlingen og i forhold til, hvilke støttemuligheder der findes. De oplever, at de ingen information får fra kommunen, men tilfældigt er blevet opmærksomme på støtteordninger, der har været relevante for dem. Denne uigennemsigtighed og mangel på information er med til at skabe mistillid til socialforvaltningen, og støtteordningerne opleves som unødigt ufleksible, hvilket påvirker familiernes hverdag negativt.

Mange familier fortæller også, at konsekvensen af deres ændrede situation har været, at deres hverdag er blevet mere bundet, at der er blevet tyndet ud i vennekreds og familie, at de har haft psykiske efterreaktioner, at det har konsekvenser for raske søskende og for karrieremuligheder for begge forældre og blandt voksne med sjældne diagnoser. Mange beskriver dog også, at det har bragt den nære familie tættere.